A la Comunitat Valenciana hi ha 400 persones malaltes d’ELA, una malaltia neurodegenerativa en què les neurones que controlen els músculs del moviment voluntari moren. La conseqüència és una debilitat progressiva que avança fins a la paràlisi total inclosa la capacitat per menjar, parlar i respirar. L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia les conseqüències de la qual no són equiparables a cap altra malaltia.

Aquesta diferència exigeix un tractament sociosanitari específic per als qui la pateixen i requereix normes ajustades a aquesta diferència. Negar als malalts d’ELA una resposta ràpida i ajustada a les característiques personals, familiars, socials i sanitàries és un acte, a més de cruel, profundament discriminatori.

L’ELA planteja unes necessitats sociosanitàries específiques que el sistema social no els presta actualment. Les institucions expulsen els malalts d’ELA del sistema i els reclou sense remei als seus domicilis on queden apartats, abandonats a la seva sort. La nostra societat ni tan sols compta avui dia amb una sola plaça residencial, ni pública, ni privada. En ple segle XXI, la immensa majoria dels malalts d’ELA, els que no tenen prou recursos econòmics, queden a les mans exclusives ia la bona voluntat dels seus familiars i de les associacions de malalts. En lloc de procurar-los una vida digna, el sistema només els ofereix, majoritàriament, el moment de prendre la dura decisió de rendir-se i morir.

Els malalts d’ELA no tenen ni tan sols cuidadors experts. Hi ha una immensa manca de treballadors formats. En paraules del doctor Emilio Servera, “les persones malaltes d’ELA necessiten tecnologia i afecte. La tecnologia la tenen proveïda, però les mans expertes que manegen aquestes màquines, no”. L’afecte no és compassió; els malalts d’ELA necessiten menys paraules i més cures expertes continuades, més fisioteràpia, tractament psicològic i logopèdia donats de manera contínua en els moments que corresponen.

Per aquests motius, necessitem ser no només escoltats, sinó escoltats; necessitem que es legisle perquè les persones malaltes d’ELA tinguin els mateixos drets bàsics que els altres ciutadans ja tenen, perquè així quedin realment incorporats a l’Estat de Benestar del qual han estat apartats des de sempre. Legislar per equiparar-nos a drets i llibertats ens donaria l’oportunitat de viure un fet històric. Fet essencial que provocaria que ningú no hagués de triar viure o morir en funció de la seva capacitat econòmica per fer front al cost que la malaltia li planteja. Perquè realment siguem més iguals en les nostres diferències i les nostres vulnerabilitats.

Per aquestes qüestions, que semblen evidents en el nostre temps i que no han estat ateses fins avui, reclamem en el Dia Mundial de l’ELA de 2023 el suport social necessari i el compromís polític perquè es dictin totes les normes necessàries, i es prevegin les partides pressupostàries necessàries per garantir una cosa tan essencial i humana, tan exigible a priori en una societat que es presumeix decent, com que les necessitats concretes que aquesta malaltia planteja es proveeixin per totes les Institucions de l’Estat en temps i forma raonable. Avui estem abandonats.

L’ELA no espera! Llei ELA ja! Demà no Avui!